Vera Rubicon

Vera Rubicon

Skriver om verdens tøffeste Leon!

...og vår situasjon med Jacobsen syndrom, Paris-Trousseau syndrom, Cerebral Parese, hjerneblødning og det å være mamma til et funksjonshemmet barn.

Velkommen til vår familie, Mikkel

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, July 28, 2012 23:41:31
Min kusine, søster og bestevenn Mariel har fått en sønn! En liten gutt som jeg stolt kan kalle meg tante til.
Denne gutten heter Mikkel, og som Mariel selv sier; Han heter Mikkel, som i rev...

Jeg traff Mikkel for aller første gang denne uken i Hardanger. Mikkel har allerede rukket å bli fire uker, og vi innser nå at avstanden fra oss til Bergen er så alt for stor.
Men heldigvis ser det nå ut til at Mariel skal ta med seg mann og barn på flyttelasset til Oslo. Åh, som vi gleder oss til det!

Her er lille fantastiske Mikkel som skal vokse opp med sine tremenninger Leon og Maria:

  • Comments(1)//blog.verarubicon.com/#post388

Sommer 2012 - Hardanger

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, July 28, 2012 23:25:36

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post387

Sommer 2012 - Baroniet i Rosendal

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, July 28, 2012 23:18:28

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post386

Sommer 2012 - Akvariet i Bergen

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, July 28, 2012 19:48:10

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post385

Parkering reservert for funksjonshemmede

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, April 14, 2012 11:08:46
I barnehagen til Leon er det reservert to plasser for funksjonshemmede, og selvfølgelig benytter jeg meg av den ene hver eneste dag når jeg leverer/henter Leon.
Leon har sitt eget parkeringsbevis som følger han uavhengig hvilken bil han sitter i.

På torsdag var jeg litt kjapp da jeg dro for å hente han, og glemte veska hjemme og der ligger parkeringsbeviset. Men jeg tenkte som så at alle i barnehagen vet jo hvem vi er, så det er nok ingen som reagerer på at jeg står parkert på denne plassen uten beviset denne dagen.
Men nei da! Da jeg kom ut fra barnehagen var det noen sinte (og feige) foreldre som hadde klistret opp en lapp på bilen min! Grunnen til at jeg kaller dem feige var at jeg så dem da jeg kom og merket noen sinte blikk i det jeg svingte opp på plassen for så å jogge inn for å hente Leon. Hvorfor ikke stille meg spørsmålet der og da? Nei, de ventet til jeg var ute av syne for så å skrive en lapp til meg der det sto:

Vær vennlig å vis hensyn til reserverte plasser for funksjonshemede

Jeg lo godt da jeg satte meg i bilen, og tenkte at den satt godt! Jeg burde skamme meg... Men ikke pirk borti foreldre til funksjonshemmede barn, før du i det hele tatt klarer å stave ordet!smiley

Men på en annen side er det helt riktig at man skal respektere de reserverte plassene, og jeg ville aldri ha stått på en slik plass uten beviset noen andre steder.
Jeg blir jo passe irritert på andre som "stjeler" disse plassene, så jeg forstår godt reaksjonen.

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post376

Elsklingene mine

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Fri, April 13, 2012 21:40:01


  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post375

En litt annerledes førjulstur

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Wed, November 23, 2011 13:50:11

Foto: Lisbeth Falling


I syv uker har vi gledet oss og planlagt en førjulstur til København. Vi bestilte båttur med DFDS med julebuffet og en lekker luksus lugar og skulle virkelig kose oss. I københavn var planen å reise til Tivoli på julemarked og handle julegaver i spennende Danske butikker.
Det var min mor, Leon og jeg som pakket sakene og dro sist søndag, men lite visste vi hvordan utfallet ville bli...
Vi kom ombord på båten og installerte oss på en av de fineste lugarene de har, med dobbeltseng, eget soverom, stue og balkong!


Båten var pyntet til jul og vi spiste fantastisk god julemat på julebuffeten. Der hadde de alt man kan tenke seg av gode juleretter, kaker og desserter.

Da første kvelden kom, maten var spist og Leon skulle legge seg, satt min mor og jeg på lugaren og skravlet og koste oss. Jeg begynte å kjenne en litt rar følelse i kroppen og fornemmet en kvalme, men ettersom vi hadde spist en god del julemat og jeg faktisk er i graviditetsuke 30, så bekymret jeg meg ikke spesielt over dette.
Men da morgenen kom, stilte saken seg noe anderledes...

Vi ankom København 9.30, og innen kl. 10 skal alle passasjerer være av båten og det er ingen ombordstigning igjen før kl. 11. Med sterke smerter i magen og styrt oppkast, var det ingen mulighet for meg å forlate båten. Mamma gikk ned i informasjonen og spurte om ikke vi kunne være så snill å få lov til å bli på båten da hennes gravide datter var kjempesyk. Det var i orden, men de anbefalte oss om å reise på skadestuen i København. Vi hadde vel egentlig ingen planer om å gjøre det, men etter 10 minutter banket det på lugar dørene og der sto selveste kapteinen og ville snakke med oss. Han fortalte at han var syvbarnsfar og hadde selv fått en datter i uke 29, og med det hadde full respekt for gravide damer. Han sendte oss avgårde, da han var redd han ikke kunne garantere for min sikkerhet på reisen hjem for de hadde ingen leger ombord i båten.
Vi fikk stelt oss og reist avgårde, jeg trillende ut av båten i en rullestol og spyposen klar i hånda med Mamma og Leon på slep.

Taxien tok oss avsted igjennom Københavns julepyntede gater og helt frem til Rigshospitalet! Der ble jeg tatt godt i mot og med min historikk med Leons fødsel, ble jeg virkelig tatt på alvor. Jeg fikk en grundig undersøkelse av babyen i magen og av min egen allmentillstand. Babyen i magen hadde det helt fint, men det var litt værre med meg... Feber, smerter, oppkast og ustabilt blodsukker er ikke noe å tulle med, så legen ville ha meg på sykehuset til neste dag. Men det ville ikke jeg! Jeg hadde en båt jeg skulle ta hjem til Oslo, og det var bare noen få timer til avgang.

Legen prøvde alt han kunne for å overtale meg om å bli igjen på sykehuset, og jeg forstår det godt da jeg var veldig syk, men det var ikke snakk om fra min side. Jeg skulle være med sønnen min hjem! Legen spurte da om han kunne få hente inn sin kollega for å la henne overtale meg, da jeg svarte at han kunne hente så mange kollegaer han bare ville, for jeg skulle hjem til Norge uansett!

Samma hvor syk jeg er, så har jeg fortsatt bein i nesa! Og jeg kunne kjenne på min egen kropp at det sto ikke om livet det ene døgnet før jeg var tilbake i Norge igjen og kunne oppsøke mitt eget sykehus.
Etter en time med overtalingsforsøk av to leger og to jordmødre, var jeg på vei tilbake i taxien til båten med et skriv i hånda der det sto at de Danske læger ved Rigshospitalet på det kraftigste anbefaler indlæggelse, idet vi endu ikke ved, hvilken retning den kliniske tilstand går imod. inf. om at hun risikerer ukontrollabel infektion og blodsukre.

Vel ombord i båten, krøp jeg under dyna og ble der til vi var i Oslo igjen. Heldigvis var mamma frisk og opplagt og kunne ta seg av Leon. Gjett om jeg var fylt til randen av dårlig samvittighet for de to! Det ble jo overhode ingen kosetur dette!

Nå er vi heldigvis hjemme igjen og jeg har vært innom Ahus for å sjekke at alt er i orden, og det er det, så nå tar jeg meg et par dager på sofaen mens Knut-Henrik tar seg av absolutt alt annet. Leon er jo heller ikke helt i form om dagen og han trenger masse omsorg, så jeg er veldig takknemlig for å ha Knut-Henrik her som stiller opp 100%.

  • Comments(3)//blog.verarubicon.com/#post352

Påsken 2011

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Tue, April 26, 2011 14:05:57
For en fantastisk påske! Sommertemperaturen kom til Neskollen og vi har storkost oss med besøk av både venner og familie. Leon har vært ute og lekt hver eneste dag og han har blitt en tøffing ute på gresset. Både han og klærne må vaskes hver kveld og han utvikler seg kjempemye når han er ute og leker.

Påskebilder fra Neskollen:
Fotograf: Mariel Lødum


  • Comments(1)//blog.verarubicon.com/#post292

Årets første grillings

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sun, March 20, 2011 13:08:09


  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post275

Dette har vi ventet lenge på

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, March 19, 2011 16:01:34
Endelig kom solen til Neskollen med 10 grader i solveggen.
Kine og jeg brettet opp ermene og skuffet snø til den store gullmedaljen, for nå skulle utemøblene frem! Vi fikk opp stoler og bord, og satte oss godt til rette i solen.
Barna akte i bakken ved siden av huset og da Leon hadde sovet ferdig ble også han med ut en tur. Han var ikke spesielt glad i den sterke solen med en gang, men etter en stund gikk det bedre. Han fikk lunsjen sin ute og han lekte litt i snøen.



  • Comments(1)//blog.verarubicon.com/#post274

Jippi!

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Thu, February 24, 2011 20:07:58
Knut-Henrik er i fast jobb igjen! smiley Oppsigelsestiden hans går ut på mandag og allerede på tirsdag begynner han i en ny, fast jobb. Dere kan tro jeg er lettet! Da er alt som det skal være og økonomien er opprettholdt! Min supermann var i intervju i dag og fikk jobben der og da. Knut-Henrik er BEST! Da fikk vi ryddet bort en bekymring og jeg føler meg 10 kilo lettere! HURRA!!!

  • Comments(1)//blog.verarubicon.com/#post258

Lengter etter sommer

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Wed, February 16, 2011 07:59:04
Ååå som jeg lengter etter sommeren, sol og varme dager. Jeg gikk igjennom noen bilder fra sist sommer og kjenner at vinteren har herjet litt for lenge allerede.
Det skal bli så gøy når sommeren endelig kommer, for i år kan Leon krabbe rundt i gresset og han kommer til å elske det!


Bilder fra sommeren 2010:

  • Comments(1)//blog.verarubicon.com/#post252

Nyttårsaften 2010

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sun, January 02, 2011 12:13:25

Foto Lisbeth Falling


  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post224

Årets første dag

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, January 01, 2011 20:18:22
I dag er det den første dagen i 2011 og med en uventet velkomst da vi kom hjem etter nyttårsfeiringen, så forventer jeg at 2011 kanskje blir et like turbulent år som de to siste vi har hatt...

Da vi slitne kom hjem etter en to timers kjøretur fra hotell oppholdet vårt og fant ut at vi ikke hadde vann i huset, må jeg innrømme at vi ble ganske oppgitt. Jeg ringte vannverket og etter noen timer kom det to karer og som begynte å finne ut hva som var feil. Vi hadde selvfølgelig fått frosne vannrør og etter en liten jobb, klarte de å tine det opp for oss. Phu! For en lettelse. Uten vann i huset blir vi ihvertfall handikappede! smiley Det blir vel egentlig de fleste av oss. Vi tenker ikke så ofte over hvor avhengige vi er av innlagt vann før vi plutselig ikke har det lenger. Vi kan ikke gå på do og vi får ikke vasket hendene. I kaffe skal man til og med ha vann..! Nå er heldigvis alt som det skal være igjen og jeg bretter opp ermene og ønsker året 2011 hjertelig velkommen!

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post223

På utkikk etter nye jobb

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Wed, December 15, 2010 21:45:54
Nå rett før jul mistet både Knut-Henrik og jeg jobben! Det kom som en bombe og jeg må si at stressnivået mitt steg noen hakk. Etter at jobben vår mistet den største kunden vi hadde, ble det til masseoppsigelse og vi er 25 personer som må gå. Det verste med dette er at vi fikk veldig kort varsel og vi fikk oppsigelsestid ut desember!
Knut-Henrik og jeg jobber på samme sted, så man kan si vi har vært max uheldige. I ettertid klarte Knut-Henrik å forhandle seg til et par mnd ekstra oppsigelsestid, men jeg står uten jobb i januar. Jeg må si jeg er ekstremt skuffet, spesielt ettersom jeg var så innstilt på å komme tilbake for å jobbe 50% mot sommeren. Situasjonen vår hjemme har ikke alltid vært så enkel med Leon og alt som følger han av undersøkelser, operasjoner, sykdom og avtaler og det sier seg selv at jeg ikke har kunnet jobbe fullt. Til nå har jeg vært hjemme med Leon og så veldig frem mot å komme meg i arbeid igjen, men det blir litt vanskeligere nå som jeg ikke har noen jobb å gå tilbake til.

Vi hadde håpet at Leon skulle vokse seg sterk og frisk mot sommeren og at han ville klare lengre dager i barnehagen til høsten igjen, slik at også jeg kunne jobbe fullt. Nå blir det spennende å se hva slags jobb jeg kan skaffe meg og jeg er veldig spent på hvordan vi skal få denne kabalen til å gå opp.
Ettersom jeg er så positiv og kan alt, så tar det vel ikke lang tid før jeg har fått meg en ny jobb. smiley

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post215

Vi har kjøpt oss et nytt hus!!

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, April 17, 2010 11:19:25

Den 10 juni flytter vi inn i et nytt hus!! Dette er ingen hvem som helst hus, men akkurat DET huset vi ønsket oss og som vi gjorde alt for å få også ble det endelig vårt!

Huset er bygget i 2006 og er derfor helt nytt og alt er på ett plan (med en loftsetasje der det er gjesterom og en ekstra stue) og veldig gunstig for Leon. Vi får plass til alle hjelpemiddlene til Leon og han får stor nok plass til å bruke dem også. I dag er alle hjelpemidlene stablet i stua og vi må gå slalom imellom og det sier seg selv at Leon ikke får full utbytte av dem heller.
Det nye huset vårt ligger rett ved der vi bor idag, så det blir ikke lange veien å flytte tingene våres heller.

Da vi satt i kontraktsmøte med selgerene og akkurat var ferdige med må skrive under på kontrakten, så sa salgerene til hverandre: "skal vi si det til dem nå?" Jeg kjente jeg stivnet litt til og fikk en isklump i magen, hva kunne det være de skulle si? Var det noe galt?? Heldigvis var det ikke det, de lurte bare på om vi trengte noen møbler. Ja, sa jeg selvfølgelig, men ville ikke ta i for mye, for ting koster alltid litt ekstra, derfor sa jeg at vi kunne jo ha trengt en oppvaskmaskin ihvertfall. Det var da de slapp bomba og sa at vi kunne få hva vi ville av møbler i huset gratis. GRATIS???!! Oh boy!!! Så vi reiste hjem til selgeren dagen etter og kunne peke ut hva vi ville ha av møbler og alt var jo så lekkert! Det endte med at vi sa at vi tok det dem ikke ville ha med seg, så vi flytter inn i et fullt møblert hjem den 10 juni!

Vi gleder oss veldig mye til å flytte inn og det skal bli så gøy å legge ut bilder av vårt nye hjem når vi har kommet oss i orden.

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post187

Romantica av Rubicon

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Sat, April 17, 2010 08:32:30

Her er vårt nye familiemedlem Romantica av Rubicon

Romantica er en viltfarget somali og hun er 8 år.

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post186

Nå har vi solgt boligen vår!

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Tue, March 16, 2010 12:18:28

Ettersom rekkehuset vårt er over tre plan, så var vi nødt til å legge dette ut for salg slik at vi kunne få oss en bolig der det er tilrettelagt for Leons funksjonshemminger. Vi trenger derfor et hus der alle de viktigste rommene er på ett plan. Trapper er ikke så heldig hvis han må sitte i rullestol og det er nødvendig med store og åpne rom.

Vi la boligen vår ut for salg og etter første visningsrunde, så ble den jaggu solgt! Vi var også så heldige at rekkehuset vårt ble solgt til en utrolig hyggelig dame som jeg fikk god kontakt med.

Nå må vi få iorden finansieringen vår og skyndte oss med å legge inn bud på det huset vi har sett oss ut. Vi har funnet det perfekte hjemmet for Leon som ligger ute til salgs nå, men papirarbeidet i kommunen tar litt tid, så vi venter utålmodige på å få et klarsignal på å legge inn bud. Vi krysser uansett alt vi har for at alt går i orden og at vi får vår drømmebolig!!!

Jeg gleder meg til å kunne legge ut bilder av vår nye bolig!!!

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post180

Familieterapi

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Fri, March 05, 2010 07:41:10

Vi er bare mennesker med ulik oppfattelsesevne, tanker og følelser. Vi er unike og fantastiske og så utrolig forskjellige!!
Nå snakker jeg om mennesker generelt, men også om oss. Knut-Henrik og jeg er veldig ulike og vi har sjeldent samme oppfattelse av hva vi opplever. Vi er begge fornuftige mennesker og vi har jo alltid rett, så det sier seg selv at vi i stor grad kan finne på å irritere oss over den andre.

Det er her Jarl kommer inn i bildet, vår utrolige familieterapeut! Vi har jevnlige møter hos han uansett om vi har gode eller dårlige dager. Det er bare så deilig å sette av en stund til snakking, fortelle hva vi har på hjertet og selvfølgelig få satt ord på ting som ikke er like bra også. Det er jeg og Knut-Henrik som står for snakkingen, Jarl er mer som et filter, en katalysator og han er så flink til å stille de rette spørsmålene og føre samtalen inn på det som er viktig.
Det er ofte vi går inn til et slikt møte der spesielt jeg er sliten og lei hele opplegget hjemme, på sykehuser, hverdagen etc og etter en time eller to hos Jarl så danser jeg sprudlende ut igjen. Alt er fint og jeg blir til en kvittrende nyforelsket tenåringsjente.. smiley

Nå har vi det for det meste alltid bra og hjemmet vårt er fyllt opp av kjærlighet, men når ting er litt tøft og man er sliten av alt som følger med det å ha et funksjonshemmet barn, så er glasset vårt allerede fyllt og det er lettere å irritere seg over små bagateller.

Det å gå til familieterapeut er gull verdt for vår familie og forhold. Vi er overhodet ikke i en krise i forholdet, men ved å ta seg tid til å snakke ut om ting slik vi gjør, så forebygger vi eventuelle problemer.

Sist vi var hos Jarl og snakket om tanker og følelser og fikk spørsmålet om hva det var som gjorde at vi var så bra sammen, så sa Knut-Henrik høyt og tydelig; "Jeg er vilt forelsket i Vera!" Wow...!! For en fantastisk følelse det var å høre han si det.
Det er helt fantastisk hvordan Jarl klarer å finne frem alt det beste i oss og hvordan vi kan sitte der i bare en time og kjenner hvordan kjærligheten til hverandre brer seg ut i kroppen som en varm sol brer seg ut over en grønn sommereng.

Vi har det godt i vår lille familie. Lykken smiler til oss og vi er velsignet med verdens herligste barn. Vi som alle andre trenger bare et lite spark i rævva en gang i blant. smiley

  • Comments(1)//blog.verarubicon.com/#post178

Kromosomavvik

Knuter'n & VeraPosted by Vera Rubicon Wed, February 03, 2010 23:28:02

Det har ved flere anledninger kommet opp et tema til diskusjon om når man burde ha fått vite om barnet man venter har et avvik eller ikke. Jeg har hørt mødre si at de er veldig skuffet over leger ved ultrlyd som sier at alt er brå også viser det seg at barnet har et syndrom senere.

Da jeg gikk gravid med Leon var jeg på ultralyd hver fjortende dag der en lege fortalte meg at alt så fint ut hver eneste gang. Det eneste han kunne påpeke var at barnet så litt lite ut, men ellers ingen avvik. Det var først i svangerskapsuke 30 at de oppdaget at det var noe alvorlig feil og Leon ble tatt med keisersnitt.

Nå som Leon er over 1 år gammel og vi har hatt tid til å bearbeide alt som har skjedd og alle diagnoser, så vet jeg at det beste for meg var å få vite om hans tilstand da jeg fikk vite det. Hvis jeg hadde fått beskjed om at jeg bærte på et barn med et syndrom eller at det var fare for livet hans midt under svangerskapet, så tror jeg at jeg hadde blitt gal. Jeg hadde vært så utrolig redd for det ukjente og det hadde ikke vært bra for meg i det hele tatt.
Dette i tillegg til at jeg faktisk var overbevist om at det faktisk var noe galt med barnet som lå i magen. Jeg var unormalt dårlig i hele svangerskapet og jeg var sikker på at han ville dø inne i magen når som helst. Jeg drømte til og med om det og jeg husker at jeg fortalte dette til jordmoren ved siste kontroll og da hadde jeg til og med kommet så langt i svangerskapet at jeg kjente sparkene hans hele tiden.

Også lurer jeg på; Hvis man faktisk fikk vite under svangerskapet at det var noe galt, hva skulle man ha gjort da?? Hva ville jeg ha gjort? Man kan jo risikere å få vite det så sent at det ikke er noen valgmuligheter og da blir man bare redd. Og i mitt tilfelle om man skulle hatt et valg, skulle jeg ha valgt å abortere en Leon??? Leon som er det beste i livet mitt. Leon som har gjort meg til et bedre menneske.

Også kommer jeg til det spørsmålet om hvis vi skulle fått flere barn når vi allerede har et barn som trenger litt ekstra. Hva gjør vi hvis vi får enda et barn med spesielle behov? Alle ønsker seg at barna deres er friske og normale, men burde man ikke ta høyde for at alt ikke alltid er og vil bli normalt når man bestemmer seg for å få barn? Det er ingen som vet hvor haren hopper, så selvom utgangspunktet er optimalt, så betyr jo ikke det at man slipper unna livets skarpe svinger. Hva om barnet ditt skulle komme ut for en ulykke og bli handikappet?

Tankene kverner om dette temaet og jeg vet at jeg aldri kunne vært i stand til å ta bort et barn. Jeg tror vi er skapt til å takle det vi får her i livet og hvis det er slik at jeg skulle få to barn med spesielle behov, så er det fordi jeg har så mye kjærlighet og styrke inni meg til å betjene den oppgaven. Jeg tror man faktisk må ta høyde for at ting kan skje, for man kan ikke stå der i ettertid for å kreve en byttelapp på det livet man har fått tildelt.

  • Comments(0)//blog.verarubicon.com/#post167
Next »