Vera Rubicon

Vera Rubicon

Skriver om verdens tøffeste Leon!

...og vår situasjon med Jacobsen syndrom, Paris-Trousseau syndrom, Cerebral Parese, hjerneblødning og det å være mamma til et funksjonshemmet barn.

Epilepsi

LeonPosted by Vera Rubicon Sun, July 08, 2012 22:43:15
I bilen på vei til søndagstur med naboene ringte mobilen min, jeg så fort at det var fra Ahus og jeg undret meg over at de ringte meg derfra på en søndag?

Knut-Henrik kjørte bilen på en skogsvei uten for Årnes, og med ganske dårlig dekning måtte jeg anstrenge meg for å høre hva som ble sagt. Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at det ikke var noen hyggelig beskjed som kom..

Det var barnelegen på habiliteringen som ringte og kunne opplyse meg om at det var blitt funnet epileptiske anfall hos Leon under EEG-testen som ble utført i forrige uke. Det var anfall både når han var våken og da han sov. Vi var til undersøkelse i omtrent en time og på denne tiden hadde det blitt registret mange anfall!
Leon må starte med epilepsimedisin omgående og vi skal inn til samtale med legen til uken. Vi vet jo ikke så mye om dette ennå, men regner med å bli litt klokere etter denne samtalen.

Leon har altså epilepsi også…!
Og jeg synes det blir tyngre å puste.

Nå har vi akkurat fått diagnosen CP og så vidt begynt å venne oss til det. I dag kom det enda mer, og jeg kan føre opp epilepsi på listen vår.

I dag gråter jeg…
Tårene trillet da jeg bar tingene ut av bilen etter turen vi var på, og da jeg så på at ungene badet i badekaret med pappan sin, og tårene rant da jeg spiste middag… For ikke å snakke om nå da jeg skriver dette.

Det er så mye nå og jeg er sliten.
Det gjør så vondt i hjertet mitt hver gang vi får slike beskjeder om Leon. Jeg kunne ha gjort hva som helst for at han skulle være frisk! Men nå skal jeg i gjennom en prosess til og bli vant til epilepsi også.

  • Comments(2)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Lisbeth Falling Sun, July 08, 2012 23:58:50

Leon skal greie seg gjennom dette også! Forhåpentligvis vil han kunne vokse noe av dette av seg etterhvert. Vi skal greie dette også, Vera smiley

Posted by mona Sun, July 08, 2012 22:59:06

Hei Vera. Så leit å høre om enda en diagnose på Leon.

Synes du er så tøff , tenk alt du har måttet gå gjennom! Du har lov til å gråte, det er ikke ett tegn på svakhet. Sender mange klemmer til deg<3