Handler for det meste om vår sønn Leon og hans situasjon med Jacobsens syndrom. I tillegg er denne bloggen stappfull av kjærlighet, frustrasjon og humor. Her legges også ut noen av blinkskuddene vi tar med kameraet vårt.
This blog is about our son Leon and he's situation with Jacobsen syndrome. This blog is also full of love, frustration and humor. Some of our best shots with the camera is also here.
LeonPosted by Vera Rubicon Thu, August 19, 2010 18:56:19 I dag har vi vært på kontroll på Ahus med Leon. Han måtte ta blodprøve og det var litt vanskelig å finne en god åre... Derfor ble det til at de stakk han i begge armene og rotet rundt med nåla til de bestemte seg for å stikke han i fingeren også. Stakkars lille gutten min! Han gråt så sårt og jeg har fått nok et uhelbredelig sår i hjertet mitt. Jeg kjenner at jeg virkelig må være sterk for å kunne holde han fast under en slik seanse når jeg egentlig bare vil løpe langt, langt vekk derfra med Leon i armene mine. Nå sover Leon og jeg er kjempe lei meg for at han MÅTTE ta blodprøver i dag. Og jeg er så vanvittig lei meg for alle andre prøvelser han har måtte være igjennom og alt som kommer. Jeg kunne gitt hva som helst for at du kunne være frisk, min elskede gutt.
LeonPosted by Vera Rubicon Mon, August 09, 2010 22:22:19 Jacobsen syndrom konferanse
I sommer dro vi til San Diego, California for å delta på den Amerikanske konferansen. Det var virkelig STORT å være der. Mest av alt var det helt fantastisk å treffe andre familier med Jacobsen syndrom. Jeg ble følelsesmessig preget igjennom hele oppholdet og jeg var til tider litt overveldet. Vi var omkring 35 familier som deltok og det var barn i alle aldre med JS der. Den eldste var en dame på 34 år...!
Det var så mye jeg kunne identifisere meg med der og vi var plutselig ikke så alene om dette lenger.
Her er mammaene med noen av de minste barna med Jacobsen syndrom.
Trening i å snakke engelsk fikk vi også, men jeg må innrømme at det var ikke alle faguttrykk jeg visste hva var på engelsk. Men jeg er uansett ikke skyggeredd og fikk meg mange nye bekjentskaper. Flere av foreldrene hadde jeg allerede blitt kjent med via internett og det var helt fantastisk å kunne møte de i virkeligheten.
Selve konferansen varte over flere dager og det var mye teori som ble gjennomgått. Mye jeg allerede visste og mye nytt.
Leon klarte turen over til USA kjempebra. Alt i alt med ventinger og flybytter, så brukte vi omkring 20 timer hver vei og med en tidsforkjell på 9 timer, så ble vi godt preget av jetlag. Vel, alle utenom Mamma som var med som avlaster da. Ikke noe jetlag kan vippe den dama av pinnen skal jeg si dere!! ;)
Leon kjørte sitt eget løp med å være oppe om natta og sove på dagen den meste av tiden og da han endelig klarte å snu om døgnet, så skulle vi hjem igjen og mor og far ble pent nødt til å være oppe om natta enda en uke etter USA-turen...
LeonPosted by Vera Rubicon Sat, July 10, 2010 15:12:23 Hva er et ordentlig barn og hvorfor mener noen at vi ikke har det?
Jeg vil påstå at Leon er så ordentlig som det går an å bli. Han er laget i kjærlighet av mamman og pappan sin og og han er 100% barnet vårt.
Jeg kan virkelig ikke forstå holdninger og verdier til folk som da kan mene at Leon ikke er et ordentlig barn?? Det er forferdelig sårende å få høre at "dere får vel et ordentlig barn engang også" eller "Bare vent til dere får et ordentlig barn". Leon er barnet vårt og vi elsker han høyere enn noe annet. Han er det mest ekte og ordentlige som finnes i verden.
Jeg er sjokkert over at jeg faktisk er nødt til å måtte forklare noen at mitt barn er likeverdig med andres barn og jeg skammer meg over folks holdninger ovenfor ting som ikke er akkurat etter deres forestillinger og plantegninger.
Jeg er verdens lykkeligste mamma og jeg har den flotteste sønnen som finnes. Vår hverdag er fylt med latter og glede og vi er så heldige som har fått muligheten til å kunne juble over de små ting og fremskritt rett som det er.
Hverdagen vår er hva vi gjør den til og ettersom vi velger "normal" standard å leve etter, så vil jeg påstå at vi er som en helt vanlig og "ordentlig" familie med et "ordentlig" lite barn. Leon legges ikke til lading for kvelden og trenger heller ikke å blåses opp før bruk! Han er et helt ekte barn som valgte seg de foreldrene som hadde de største hjertene og ønskene om å få lov til å gjøre alt for at han skulle få det bra hele livet sitt.
Leon klarer for første gang å åle seg frem på gulvet!!! Ettersom Leon har lave blodplater, så har det frem til nå vært helt uaktuelt å la han ligge rett på gulvet for å leke med fare for dunk som gir indre blødninger. Jeg har prøvd flere ganger, men han har ikke hatt god nok kontroll på hode og nakke og det har endt med at han har dunket hodet litt for hardt i gulvet. Jeg har allikevel trent med han ofte og vist han at gulvet er hardt og at han må være forsiktig med hodet sitt. Og så en dag da jeg skulle trene med han igjen, så hadde han jaggu knekt koden!! Det ble stor JUBEL!! Han er kjempeflink til å holde hodet oppe og han snur seg fint rundt uten å deise hodet i gulvet. For en lykke!! Endelig kan vi trene på å åle seg og å krabbe etterhvert. Dette gir Leon en stor frihet, han trenger ikke lenger å bare ligge i polstret lekegrind. Det er fortsatt litt begrenset hvor lenge han kan være på gulvet av gangen for når han blir sliten, så blir han litt slurvete med hodekontrollen igjen, men øvelse gjør mester!! :)
Denne filmen er tatt den første gangen Leon klarte å ligge på gulvet uten å slå seg og jeg er overlykkelig med tårer i øynene mens jeg filmer min flinke lille gutt.
Nå er Leon blitt 17 måneder gammel og mye har skjedd den siste tiden. Leon har mer kontroll over bevegelsene sine og han har fått betydelig flere lyder. I dag satt han i stolen sin og lekte med en geleform og var så søt at jeg måtte ta en liten film av han.
I forrige uke var vi på Ahus igjen for en ny undersøkelse av hjertet til Leon. I beskrivelsen til Uniqe om Jacobsen syndrom står det skrevet:
Heart conditions Around half of Jacobsen syndrome babies are born with a heart condition that may well need surgical repair. The most common heart defects involve a hole between the two lower chambers of the heart (ventricular septal defect, VSD) or abnormalities on the left side of the heart (from which blood travels around the body), frequently affecting the aorta, the main artery leading from the heart. Hypoplastic left heart syndrome, an underdevelopment of the chambers and valves on the left side of the heart, is the most severe form. It is strongly recommended that all babies with 11q terminal deletion disorder should have a cardiac evaluation and be monitored every three years as some less severe conditions can develop over time.
Hjertet til Leon ble sjekket da han var nyfødt og det ble ikke funnet noe unormalt den gangen, men jeg har allikevel vært litt urolig for at det skulle være noe galt med hjertet hans og jeg har vært livredd for at han måtte inn til en operasjon. Jeg vet jo at det er mange JS barn som blir hjerteoperert.
Vi dro derfor inn til Ahus for å ta en ultralyd av Leon sitt hjerte. Leon var kjempeflink og lå nesten stille hele tiden selvom det tok ganske lang tid. Legen måtte være veldig nøy og sjekke hjertet hans grundig fra alle vinkler. Etter en 20 minutters tid kunne legen konkludere med at hjertet til Leon så helt normalt ut og vi trengte ikke å komme tilbake for en ny sjekk før om 3 år. Da er det en ting mindre å bekymre seg over. Jippi!!!
