Vera Rubicon

Vera Rubicon

Denne bloggen...

Handler for det meste om vår sønn Leon og hans situasjon med Jacobsens syndrom.
I tillegg er denne bloggen stappfull av kjærlighet, frustrasjon og humor.
Her legges også ut noen av blinkskuddene vi tar med kameraet vårt.

This blog is about our son Leon and he's situation with Jacobsen syndrome.
This blog is also full of love, frustration and humor.
Some of our best shots with the camera is also here.

Huseby kompetansesenter

LeonPosted by Vera Rubicon Wed, November 11, 2009 08:44:00
Nå har vi vært på Huseby kompetansesenter for å utrede synet til Leon. Vi har i lang tid visst at det er noe galt med synet hans, men det har ikke hittil vært konstatert noe sikkert. Vi får kontakt med han på høyre sidesyn og vi har brukt det for alt det er verdt, men allikevel har vi hatt et håp om at dette skulle bli bedre eller at det kunne forbedres ved noen former for tilltak...

Vi hadde først time hos synspedagog og fysioterapeut der de så hvordan Leon brukte synet og kroppen. Leon sjarmerte disse to damene i senk med søte lyder, smil og latter. Til og med da de hadde trent med han en time og han var utslitt, så flirte han til dem. Vi fikk vel høre at Leon er såååååå søt ca 15 ganger i løpet av den timen. Det ble utført en del tester som viser at Leon bare ser på høyre øye også viser han ingen reaksjoner når det blir holdt opp en hvit plate med sorte bilder... Han reagerer fort på leker med farger, men ser han ikke sort/hvitt?? hm...

Deretter hadde vi lunsj i en time og Leon sovnet i vogna si før neste undersøkelse hos øyelegen. Hun undersøket øynene hans mens han sov og det var alletiders, for da gikk dette fort og hun fikk sett det hun skulle. Legen kunne konstatere at Leon har veldig tynne synsnerver og netthinnene var også veldig tynne på begge øynene. For at man skal se bra, så må disse være tykke... Jeg forsto det dermed slik at alt det Leon kan se er en bonus!!
Her igjen ble det tatt noen tester av Leon og han reagerte fortsatt ikke på sort/hvite gjenstander..

Tilslutt tok vi en undersøkelse der Leon fikk festet tre dioder til hodet mens han skulle se på et blinkende lys. Dette er for å måle lysgjennomstrømningen til bakhodet.
Grafene som kom fra dette viste at det ikke er noe aktivitet på venstre øye og en veldig svak reaksjon på høyre.

Jeg spurte selvfølgelig om dette var noe som kunne bli bedre med noen form for behandling, men fikk til svar at feilen ligger ikke i øye, men i hjernen etter hjerneblødningen. Leon er sterkt synshemmet og vi må bare håpe at han klarer å bruke det lille synet han har maksimalt og at han lærer seg noen lure triks for å se best mulig.
Det blir nok førerhund etterhvert, så jeg må bare begynne å like hunder...smiley Jeg ser også for meg at Leon ville ha satt stor pris på en hund som lekekamerat allerede nå, men jeg har aldri vært særlig begeistret for hunder. Ettersom Leon kommer først på min prioriteringsliste, så blir det vel til at jeg elsker hunder etterhvert... hi hi

Vi møtte noen fantastiske fagfolk på Huseby kompetansesenter og vi ble veldig godt mottatt. Selvom det ikke er så greit å få beskjed om at det ikke går ann å forbedre synet til Leon, så er det litt greit å få konstatert hva det er som er feil og få noe ned på et papir som kan brukes videre i søknader og tilrettelegging.

Leon er sterkt synshemmet, men han lever, HAN LEVER!!!!! Det at han kunne ha dødd fra oss gjør at vår terskel på hva som er forferdelig er hevet til et nivå der vi kan tilrettelegge og leve med det utroligste, så lenge vår gutt våkner hver morgen og smiler til oss smiley